Datos oscuros y salud
Antulio Sánchez
Estamos inmersos en datos oscuros. El término datos oscuros (dark data) empezó a ser usado con la propagación del big data, y fue acuñado por la empresa Gartner. Por dicho término se hace referencia a los datos adquiridos a través de procesos operacionales efectuados en el campo de la información, por el tratamiento digital de los datos e internet, para ser más específicos, pero que por lo regular no son usados para generar nuevos conocimientos o tomar mejores decisiones.
Hoy, el tema es de actualidad. Los datos oscuros originalmente se han centrado en la panoplia de información que no se usa y que se acumulan en los correos electrónicos, documentos, imágenes, videos y datos de sensores de las empresas. Sin embargo, el término ha salido de los confines digitales para alcanzar diversas disciplinas. Como refiere David Hand en su libro Dark Data, los datos oscuros pueden surgir en cualquier lugar y en todas partes, y uno de sus aspectos más peligrosos es que probablemente no se sepa de su existencia.
La obra de Hand examina el mundo de los datos que no se ven, que se han pasado por alto o de plano se omiten, lo que puede derivar en conclusiones equivocadas, en evaluaciones parciales, peligrosas o incluso desastrosas. Después de efectuar un periplo por diversos ejemplos de datos oscuros, Hand clasifica 15 tipos de tales datos, entre los que están los que se sabe que faltan, los que no se sabe que faltan, los que cambian con el tiempo, los que derivan de errores en la medición, etcétera.
Ilustremos esto con lo que sucede en el campo médico. Clasificar mal a una persona, diagnosticarla que está sana cuando tienen una afección puede ser grave, especialmente si la enfermedad es potencialmente mortal y es fácilmente tratable. Pero si eso es malo, también sucede lo mismo cuando se medica innecesariamente a alguien que no lo requiere, o también lo es no conocer las causas de ciertos síntomas o complicaciones de una enfermedad. Hace poco me he visto inmerso en ese terreno de datos oscuros, cuando mi esposa enfermó.
Fue a partir del mes de enero del presente año que mi esposa empezó a presentar síntomas graves de vómitos, hipotensión y un desequilibrio general que obligó a llevarla a urgencias, en donde se le diagnosticó cetoacidosis, que es una complicación que pueden sufrir las personas aquejadas de diabetes (ella tiene diabetes mellitus 1, que son quienes más pueden ser afectadas por esto), que se califica como grave y pone en riesgo la vida, derivado de que cuando la insulina no es suficiente no permite que el azúcar en la sangre ingrese a las células y la use como energía, ante eso el organismo se ve obligado a descomponer la grasa de manera acelerada, llevando al hígado a producir cetonas, haciendo que la sangre se vuelva ácida.
No obstante, después de ser dada de alta a las pocas semanas volvía a caer en un cuadro similar, que empezaba con las hipoglucemias y de nuevo era emprender el periplo a emergencias para ser tratada. Para los médicos era un enigma que mi esposa tuviera hipoglucemias recurrentes (que venían desde varios años atrás), que cuando eran severas generaban un rebote de hiperglucemia, que a su vez desembocaba en una cetoacidosis. Un círculo vicioso al que se no se identificaba su origen.
Pero en un internamiento fue turnada a una endocrinóloga que a través de una minuciosa observación detectó que el color de su piel no era normal y eso la llevó a revisarle las encías que tenían un color marrón oscuro, lo que era un síntoma de una afección suprarrenal y mandó a efectuarle estudios de laboratorio para corroborarlo. El color de la piel databa de varios años atrás y nunca había llamado la atención de los endocrinólogos. La cuestión es que después de tres internamientos, uno de ellos que estuvo a punto de ser de fatal consecuencia, se pudo no solo dar con el meollo del asunto, que su afección es la rara enfermedad de Addison, que era el dato oscuro que generaba las hipoglucemias y que terminaban por dar paso a las cetoacidosis. Al final, mi esposa terminó con un diagnóstico global como síndrome poliglandular autoinmune, casi como sacarse la loteríaen el campo de las enfermedades autoinmunes.
En la atención médica tenemos que los datos oscuros pueden estar presentes a la hora de diagnosticar una enfermedad, ya que se carece de datos que permitan ilustrar las causas de determinados síntomas, que las opciones arrojadas sean descartadas con análisis e incluso tener sugerencias de tratamientos. En estos casos la Inteligencia Artificial (IA) puede ser de gran ayuda, de hecho ya existen algunas herramientas que lo hacen con bastante éxito, y a las cuales nos referiremos en otro momento.
Sin embargo, la IA no es una solución mágica para todos los problemas de datos oscuros en el campo de las enfermedades, sobre todo en el caso de esas enfermedades raras, como en el caso de la enfermedad de Addison que afecta anualmente a 4personas de cada 100 mil (http://:t.ly/h4SH) en los países desarrollados. Los síntomas no son específicos y pueden confundirse con enfermedades más prevalentes(http://:t.ly/lO_d).
Todavía hay muchos desafíos técnicos y de implementación que deben abordarse para aprovechar al máximo el potencial de la IA en la ayuda de diagnósticos y tratamientos de enfermedades. Pero no cabe duda de que los sistemas de salud pública que quieran hacer frente a los desafíos de las enfermedades deben de apoyase en estas herramientas.
Es decir, aunque la IA puede ser un recurso poderoso para ayudar a reducir los datos oscuros, no puede considerarse una solución completa, ya que tiene que ir de la mano de la experiencia y conocimientos de los mismos médicos tratantes y especialistas, amén de un registro más amplio de todos los datos clínicos, que en muchas ocasiones no puede hacerse porque vulnera la intimidad de las personas.
* Periodista especializado en nuevas tecnologías, @tulios41