La Fundación Proayuda Lupus Morelos, una asociación civil sin fines de lucro, surgió hace aproximadamente una década como un grupo de apoyo y ha evolucionado en los últimos siete años para establecerse como una organización formal. Su presidenta, la Dra. Donají Domínguez Zúñiga, es médica de profesión y lleva 18 años viviendo con el diagnóstico de lupus.
El lupus es una enfermedad autoinmunitaria en la que el sistema inmunitario del cuerpo ataca sus propios tejidos y órganos. La inflamación asociada con el lupus puede afectar una variedad de sistemas y órganos, incluyendo las articulaciones, la piel, los riñones, las células sanguíneas, el cerebro, el corazón y los pulmones.
En entrevista para La Jornada Morelos, la Dra. Donají Domínguez explicó que el propósito de la Fundación Proayuda Lupus Morelos es proporcionar apoyo, orientación e información a los pacientes con este diagnóstico, con el objetivo de ayudarles a manejar su condición de manera efectiva.
La fundación brinda apoyo integral a las personas diagnosticadas con lupus, facilita el acceso a servicios médicos a través de convenios con profesionales de la salud, particularmente en el campo de la reumatología, para garantizar consultas a bajo costo. Además, suministra medicamentos a precios asequibles y realiza donaciones de algunos fármacos.
Pero su labor va más allá; también se enfoca en proporcionar a los pacientes herramientas para afrontar su diagnóstico de manera positiva. Esto se logra a través de diversas actividades como talleres de escritura biográfica, danzaterapia, yoga y asesoramiento psicológico gratuito. Estas tareas permiten al paciente comprender mejor su condición y mejorar su calidad de vida.
Presentación del libro Invisibles
Una muestra de su compromiso es la reciente presentación de la segunda edición de su libro Invisibles: Antología del Taller de Escritura Biográfica Autoinmune. En esta obra, siete autoras, entre las cuales se encuentran Donají Domínguez, María Carreón, Dalia Tapia, Victoria Ramírez, Suzie Xoxoki, Xóchitl Moncada y Wendy Ocadiz, comparten relatos sobre cómo han enfrentado y adaptado sus enfermedades autoinmunes. Exploran el impacto del diagnóstico en sus vidas, así como las estrategias empleadas para mantenerse felices y plenas en todos los aspectos, ya sea profesional, sentimental o académico.
La Dra. Domínguez explicó que el propósito de este libro, que surgió de un taller de escritura, era hacer visibles las enfermedades autoinmunes y su impacto directo en la vida de quienes las padecen. Además de compartir experiencias de mujeres con lupus, el libro incluye relatos de personas afectadas por otras enfermedades autoinmunes, como la dermatomiositis y la vasculitis sistémica, que suelen pasar desapercibidas.
Donají Domínguez enfatizó la importancia de reconocer estas enfermedades y las dificultades que enfrentan quienes las padecen, incluyendo el dolor crónico y las implicaciones psicológicas que a menudo son pasadas por alto en los entornos médicos.
La visibilidad de estas enfermedades y las historias de quienes las viven puede alentar a otras personas con síntomas similares a buscar atención médica temprana, lo que les permitiría mejorar su calidad de vida.
La Dra. Domínguez destaca que el mensaje principal de este libro es que las enfermedades no siempre representan un destino oscuro y desalentador. Según sus palabras, los diagnósticos pueden ser oportunidades para reevaluar la vida y descubrir nuevas formas de crecimiento personal. “Me gustaría que la gente se quedara con la posibilidad de entender que los diagnósticos no son destinos, que también nos dan la oportunidad de buscar nuevos caminos para crecer como seres humanos”, afirma. Principio del formulario
También hizo hincapié en el poder sanador que tiene la escritura y aseguró que “sana ciertas cosas que tenemos en nuestro corazón, en nuestra mente y en nuestro cuerpo, y escribir es una gran forma de nombrar lo que sentimos y, en algún momento, ir trascendiendo cosas que nos duelen”.
Si buscas una comunidad…
Finalmente, la Dra. Donají Domínguez resaltó que la red de apoyo que se ha formado a través del trabajo constante de la Fundación Proayuda Lupus Morelos permite a sus miembros afrontar los diagnósticos de manera llevadera y, en última instancia, mejorar su calidad de vida.
“Pedimos que se acerquen a la fundación si conocen a alguien que tiene lupus. Que sepan que está ahí, que hacemos convenios con muchas cosas, que tienen muchas formas de beneficiarse y que también estamos integrados en cosas de investigación y cultura para tratar de lograr una mejor calidad de vida”, explicó.
Por lo tanto, si has sido diagnosticado con lupus, es importante que sepas que no estás sola ni solo. Existe una comunidad dispuesta a recibirte con los brazos abiertos. Puedes encontrarlos en redes sociales como Facebook, X, e Instagram, bajo el nombre de Lupus Morelos y formar parte de una comunidad virtual que cuenta con más de 160 pacientes.
