“Es la desinformación y el aislamiento lo que hace a esta enfermedad discapacitante” dice encargada del Programa Estatal de Lepra | Sí hay un tratamiento y se puede obtener de manera gratuita
“La lepra me encontró a mí”, no es una frase que normalmente vaya acompañada de una sonrisa, pero así es como la enuncia Luna Bahena Bustos, responsable del programa de lepra en el Laboratorio Estatal de Salud Pública (LESP). El proceso de diagnóstico de la enfermedad es lento, requiere de un cuidado y detalle artesanal, y de muchas salidas de campo; además de un acompañamiento psicológico para el paciente y su familia. “Pero a mí me gusta. Y soy buena haciéndolo” dice Bahena en entrevista para La Jornada Morelos.
La lepra es una enfermedad más antigua que la Biblia y que carga un estigma de las mismas proporciones. “Es, sobre todo, una enfermedad de miedo o de incertidumbre” explica Bahena. Es una enfermedad de desinformación, de rechazo. El miedo y el estigma complica que las y los pacientes, así como sus familiares, se acerquen a recibir un diagnóstico o tratamiento, o siquiera un poco de información. Bahena, sin embargo, cuenta con la confianza de que tras cada diagnóstico positivo que entrega e informa, puede pronunciar las palabras “es curable y el tratamiento es gratuito”.
“Con esas palabras, el paciente siempre se relaja”, cuenta Bahena, quien además asegura que es importante hacer sentir al paciente en confianza, tocarlo incluso, “siempre le indico al personal que me acompaña que hagan contacto”, añade. Aunque podría sonar a que Luna se está exponiendo a sí misma y a su equipo a la enfermedad, el riesgo es prácticamente nulo.
La lepra, también llamada enfermedad de Hansen, es una enfermedad infecciosa y crónica causada por la bacteria Mycobacterium leprae —un tipo de bacilo—, y su contagio se genera mediante un contacto prolongado con una persona infectada. Además de que el contagio es principalmente por vía aérea. La micobacteria prefiere las temperaturas bajas, por eso ataca las partes más frías de nuestro cuerpo: las puntas de las extremidades, espalda, glúteos, lóbulo de las orejas. También afecta principalmente el sistema nervioso periférico, generando pérdida de sensibilidad, agarrotamiento de las manos e incluso la ceguera.
“También hay un componente genético” explica Bahena, es decir, para ser infectado, la persona debe tener una predisposición genética a la enfermedad. Para la mayoría de las personas que llegan a tener contacto con M. Leprae, su propio sistema inmune es más que suficiente para eliminar la infección antes de siquiera desarrollar síntomas. Y estas condiciones ayudan a Bahena y a su equipo a combatir la enfermedad “porque cuando encontramos un caso, encontramos varios”, dice la bióloga egresada de la UAEM, refiriéndose a que, gracias a la predisposición genética y el mecanismo de contagio, la enfermedad ocurre dentro de núcleos familiares. “Si el papá tiene, los hijos o las hijas tienen, el tío tiene. Siempre hay alguien más”.
En México, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), se registraron 133 casos nuevos de lepra durante el 2021, un aumento conforme al 2020 en el que se registraron 106 casos. Aunque la tendencia nacional ha ido a la baja desde los 289 casos registrados en el 2005. Estos números probablemente son un subestimado ya que, además del estigma social que acompaña a la lepra, ha sido difícil recorrer todas las poblaciones del país para levantar un buen censo, ya no digamos asegurar un tratamiento.
Las últimas jornadas de diagnóstico de lepra realizadas en Morelos se llevaron a cabo el pasado mes de marzo, como parte de las labores del Programa Estatal de Lepra, a cargo del Laboratorio Estatal de Salud Pública. Ahí, Bahena y su equipo —un psicólogo, un patólogo, un médico, una enfermera y una dermatóloga—, encontraron un paciente que dió positivo a la infección. “Al hacer el seguimiento, encontramos que 18 miembros de su familia también estaban infectados” cuenta Bahena, haciéndonos recordar que si encuentras un caso, encuentras varios.
El diagnóstico de la lepra es complicado, pero suele seguir los mismos pasos. Se revisa, con el consentimiento del paciente y siempre con dos personas del equipo médico presentes, toda su piel en busca de manchas y lesiones. Ya desde este punto empiezan las complicaciones, nos dice Bahena: “Las manchas y lesiones de lepra suelen confundirse con otros síntomas o enfermedades”. Pero, al revisar las manchas, se suelen buscar las tres As: Anhídrica (que no genere sudor), Anestésica (que haya perdido la sensación) y Alopécica (que no tenga vello). En el caso de las lesiones en la piel o nodulaciones, se limpian con mucho cuidado y se toma una biopsia, así como una pequeña incisión del lóbulo de la oreja. “La biopsia la debe de tomar una dermatóloga entrenada y actualmente sólo contamos con una en el estado” explica Bahena, refiriéndose a la Dra. Zoraida López, del IMSS de Zacatepec.
Ya una vez con la muestra, esta se prepara, se tiñe y se coloca en una placa para ser observada mediante un microscopio óptico, herramienta que el equipo médico suele llevar consigo en las salidas de campo y las jornadas de diagnóstico. “Este punto también es complicado y bastante lento”, Luna se refiere a que preparar la muestra y encontrar al bacilo de la lepra —que habita dentro de las células de sus hospederos—, requiere de bastante entrenamiento, además de cerca de hora y media por paciente. “Muchas personas se frustran en este proceso, se requiere mucha experiencia para poder obtener resultados consistentes”, advierte Bahena.
La lepra se suele clasificar en cuatro etapas, según qué tan avanzada esté la infección. De la fase inicial o paucibacilar, a la más avanzada o lepromatosa. Dependiendo del nivel de infección que tenga cada paciente es el tipo de tratamiento que se le da, que puede durar desde seis meses hasta cinco años en casos muy extremos. El tratamiento con antibióticos (dapsona, rifampicina y clofazimina) consiste en una pastilla diaria y dos mensuales, obtenidas gratuitamente de parte del laboratorio suizo Novartis —un tratamiento promedio ronda en los ochenta mil pesos, estima Bahena. “El tratamiento es muy agresivo”, confiesa Bahena, “algunos de los pacientes normalmente empeoran un poco antes de empezar a mejorar”. Esta micobacteria “tiene características parecidas a los hongos, por eso es tan difícil de eliminar”. Los efectos secundarios del tratamiento incluyen oscurecimiento de la piel —a un tono cenizo u opaco—, una inflamación que suele ser dolorosa, mayor sensibilidad, así como problemas gastrointestinales. “Pero después mejoran muchísimo, y cuando empiezan a ver resultados, se les quita el miedo”.
Este tratamiento también es acompañado de un servicio psicológico justamente para darle confianza a la o el paciente, además de sensibilizar a su familia y disminuir el estigma o aislamiento que pudiera llegar a sufrir —evitándolo por completo, idealmente—. También se les acompaña, en caso de que ya haya una discapacidad generada por la lepra —como el agarrotamiento de las manos, generado por el daño en los nervios—, para enseñarles a manejarse con mayor independencia y que puedan emplearse. Luna me recuerda que muchos de los casos que encuentra son principalmente de hombres entre los 30 y 40 años. Pero, a pesar de estos problemas físicos, “es más la desinformación y el aislamiento lo que hace a esta enfermedad discapacitante”.
Luna Bahena, después de haber estudiado una especialidad sobre la lepra y su diagnóstico en la Asociación Fontilles, en España —parte de la Federación Internacional de Lucha contra la Lepra—, también está encargada de dar capacitaciones a otros programas y laboratorios de otros estados, como parte de su colaboración con el Instituto de Diagnóstico y Referencia Epidemiológicos (InDRE). De esta manera ha colaborado con Programas y pacientes en Oaxaca y Guerrero, entre otros estados.
En estos estados, así como en Morelos, parte del monitoreo y tratamiento se vuelve complicado, porque algunos pacientes se convierten en migrantes. O incluso, son migrantes que fueron deportados, en parte por un diagnóstico generado en Estados Unidos. Tal es el caso de dos hombres mexicanos de 53 y 31 años, atendidos en un hospital de Arizona en Estados Unidos, en el 2007 y el 2002, respectivamente. Estos pacientes han resultado de gran importancia médica, ya que durante su diagnóstico —según un artículo publicado en la revista Microbiology and Infectious Disease, en el 2008— se descubrió por primera vez a otra especie bacteriana causante de la lepra: Mycobacterium lepromatosis. Sin embargo, es clínicamente indistinguible de M. leprae, y por fortuna, responde al mismo tratamiento.
En cuanto al futuro, Bahena sabe que la erradicación es una meta muy complicada de lograr, “pero espero que al menos a los nuevos pacientes que nos encontremos ya sólo sean de casos en etapas tempranas de la enfermedad”, y que por lo mismo, respondan de manera rápida y efectiva al tratamiento. Esto va del brazo con el planteamiento que tiene la OMS, quien ha lanzado el programa “Hacia cero lepra – Estrategia mundial contra la lepra (enfermedad de Hansen) 2021-2030”, cuya meta a largo plazo es: cero infección y enfermedad, cero discapacidades, cero estigma y discriminación. Espera lograrlo, en parte, mediante el tratamiento y el diagnóstico oportunos.
Mientras tanto, el Plan Estatal de Lepra seguirá monitoreando y ofreciéndole un cuidado completo e integral a la población morelense que lo necesite, y Luna Bahena seguirá respondiendo al llamado que sintió por el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad y las personas que la padecen.