En México, se estima que 20 de cada 100,000 personas padecen lupus, una enfermedad autoinmunitaria crónica y compleja que puede afectar diversas partes del cuerpo, incluyendo articulaciones, piel, cerebro, pulmones, riñones y vasos sanguíneos, provocando inflamación generalizada y daño en los órganos afectados. Es notable que, por cada hombre diagnosticado con lupus, hay nueve mujeres con esta condición.
A pesar de su baja incidencia, el lupus representa un desafío sanitario a nivel mundial. Sin embargo, es preocupante observar que la mayoría de los datos y estudios disponibles se basan en poblaciones estadounidenses y europeas, sin considerar la diversidad genética presente en países como México y cómo esto puede influir en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.
Para abordar esta brecha, ha surgido el Registro Mexicano de Personas con Lupus, que tiene como objetivo recopilar información clínica y sociodemográfica de individuos diagnosticados con lupus en el país. Alejandra Zayas, doctora en ciencias biomédicas por la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), quien trabaja en este registro, resalta en entrevista para La Jornada Morelos cómo los datos obtenidos han contribuido a visibilizar y apoyar la investigación del lupus a nivel nacional.
El Registro Mexicano de Personas con Lupus se origina en el Laboratorio Internacional de Investigación sobre el Genoma Humano (LIIGH) de la UNAM. Sin embargo, es un proyecto colaborativo que cuenta con la participación de expertos de diversas instituciones nacionales e internacionales.
El registro se lleva a cabo a través del sitio web www.lupusrgmx.liigh.unam.mx, donde los participantes completan una serie de formularios que abordan aspectos relacionados con su diagnóstico, el entorno ambiental y el bienestar emocional. Este registro consta de múltiples cuestionarios que se pueden ir completando gradualmente, y se actualizan constantemente para reflejar los avances en la investigación. Además de la información proporcionada en los cuestionarios, se recopilan muestras biológicas, que van desde hisopados bucales hasta muestras de sangre, para obtener ADN que contribuye a la investigación. Hasta la fecha, se han registrado 2300 personas en el estudio.
Contribuciones del Registro
Los datos recopilados a través de este registro han revelado importantes hallazgos sobre la prevalencia del lupus en México que impactan no solo en el ámbito de la investigación médica y científica, sino también en el ámbito social.
La Dra. Alejandra Zayas destaca que una de las contribuciones más significativas derivadas de este registro es el trabajo del Dr. Domingo Martínez, posdoctorante y colaborador del registro, quien identificó disparidades en la incidencia del lupus entre diferentes estados. Estas disparidades no se deben necesariamente a una mayor predisposición en ciertas regiones, sino a la falta de especialistas capaces de diagnosticar la enfermedad en el país. Zayas subraya que el registro ha puesto de manifiesto la escasez de expertos en lupus a nivel nacional, lo que ha contribuido a visibilizar la baja tasa de diagnósticos de esta enfermedad.
Otro proyecto del registro resalta la falta de reconocimiento legal de las implicaciones del lupus, especialmente en el ámbito laboral. Zayas señala que el lupus no está reconocido como una enfermedad incapacitante, lo que priva a las personas afectadas de sus derechos legales. Muchos individuos con lupus pueden experimentar periodos de empeoramiento de los síntomas debido a la exposición al sol o ciertos alimentos, comprometiendo su capacidad para mantener una jornada laboral completa.
En respuesta, organizaciones como el Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus A.C., liderado por Laura Athié, han trabajado con legisladores para promover una ley que proteja los derechos de las personas con lupus. Esta iniciativa, llamada la Ley por los Derechos de las Personas con Lupus y promovida por la diputada Amalia García Medina, ha sido bien recibida y avanza en su proceso de aprobación.Principio del formulario
Súmate al registro y colabora
La Dra. Alejandra Zayas hace un llamado a la colaboración de la población en general, independientemente de si padecen o no lupus, para participar en el Registro Mexicano. Enfatizó que es importante la contribución de personas sin la enfermedad, ya que su inclusión proporciona datos de comparación esenciales, que enriquecen la investigación al identificar diferencias significativas con aquellos diagnosticados con lupus.
“En general, invitamos a toda la población a participar en el registro, ya sea que tengamos el diagnóstico o no; podemos ser empáticos y apoyar a conocer más de la enfermedad”, afirma.
Para aquellos interesados en aprender más sobre el tema y aumentar la conciencia, pueden seguir las redes sociales de Lupusrgmx en Facebook, Instagram y TikTok. A través de estas plataformas ofrecen charlas en vivo, infografías y otro contenido relevante sobre el lupus.
