La amiloidosis es un padecimiento que provoca el mal funcionamiento de órganos como corazón, riñones, bazo, tracto digestivo, hígado y el sistema nervioso, debido a la acumulación de una proteína llamada amiloide en ellos.
Los síntomas del padecimiento incluyen fatiga y debilidad intensas, falta de aire, entumecimiento, hormigueo o dolor en manos y pies, diarrea posiblemente con sangre, estreñimiento, hinchazón de tobillos y piernas, cambios en la piel como engrosamiento o moretones y manchas púrpuras en los ojos, lengua agrandada que en ocasiones presenta ondulaciones en los bordes.
De los muchos tipos que presenta el padecimiento, hay uno que se conoce como familiar o hereditaria, y afecta los riñones, el corazón y los nervios. Esta forma de amiloidosis se produce cuando el hígado produce la proteína transtiretina anormal
En México, el 84% de los casos de amiloidosis hereditaria se encuentran en el municipio morelense de Puente de Ixtla, y también se ha detectado en alrededor de 20 familias de Amacuzac, Huitzilac y Tetela del Volcán, según se expuso en el foro: “Amiloidosis hereditaria (hATTR) en acción: Atención integral para nuestra comunidad”, celebrado en el Congreso del estado por la comisión de Salud, que encabeza la diputada Andrea Gordillo Vega.
En el foro se abordaron temas como trabajo en favor de los pacientes; acciones para el reconocimiento y tratamiento; retos y necesidades de los pacientes; acciones legislativas en favor de los pacientes e importancia de asignar recursos a la atención de las enfermedades raras en Morelos, entre otros.
La LV Legislatura de Morelos expuso su disposición y voluntad política por atender “todos los temas relacionados con la medicina, la protección de los derechos profesionales de los facultativos y la protección del derecho a la salud de los morelenses”.
En el acto participaron María Reyna Bárcenas Hurtado, presidenta de los Colegios de Medicina Federados del Estado de Morelos; César Miguel Eroza Osorio, director de Salud de Puente de Ixtla; Lilian González Peralta, asesora del diputado Ángel Adame Jiménez, secretario de la Comisión de Salud; Alejandra Camacho Molina, presidenta del Colegio Mexicano de Genética; Jesús Hernández Hernández, paciente que lucha contra la Amiloidosis y Omar Cerezo, secretario técnico de la Comisión de Salud.
En el acto, la médica Blanca Vega Vargas, coordinadora general de la zona centro del Colegio Nacional de Médicos, propuso que dada la rareza de la Amiloidosis, que produce un aumento en el costo de su tratamiento; y el largo trayecto para su diagnóstico, las organizaciones de médicos trabajen juntos en apoyo de una iniciativa de ley que evite el incremento de los casos, y que se incluya en los exámenes prenupciales la obligación del Estado de pagar el examen genético que pudiera detectar la enfermedad; también fomentar en los estudiantes de medicina el estudio y la especialización en genética.
Javier Román, morelense radicado en los Estados Unidos y responsable de las relaciones internacionales de la Federación de Colegios y Asociaciones de Profesionistas de Morelos, ofreció la coordinación para unir esfuerzos para enfrentar el padecimiento y otros problemas del estado.
Un largo trayecto para el diagnóstico, y nadie los escucha
Jesús, paciente con amiloidosis originario de Puente de Ixtla, expuso que en su familia, de siete integrantes, sólo una no tiene el padecimiento. Explicó que hace trece años empezó a presentar síntomas y “una confusión dentro de nuestra mente por tantas opiniones de diversos médicos, que ya nos conocían porque padecíamos (la familia) de lo mismo, y nadie sabía por dónde iba”.
“En menos de un año me hicieron 35 pruebas de VIH (Virus de la Inmunodeficiencia Humana)… eso no es VIH, que le piense. Esta enfermedad nos ha dado con todo. Nos ha arrastrado terriblemente. Nos ha arrebatado seres queridos… Emocionalmente, viene a destruirnos, porque para soportar todo lo que viene, en cuanto a los síntomas, a la incertidumbre ‘¿qué es lo que tengo?’, en cuanto a la respuesta de la sociedad, fui despreciado, rechazado, incluso para lo que yo me dediqué a estudiar… por lo delgado, con tantos síntomas, desmayo, vómito, diarrea, dolor de las articulaciones, mucha deshidratación”, narró.
Luego refirió a los gastos no sólo para el tratamiento, sino para la alimentación porque el estómago también es afectado por el padecimiento. Tampoco hay apoyos en el sector salud público, “ni de nuestro gobierno, ni de nuestro presidente”, acusó y recordó el caso de su hermano, que falleció por la enfermedad esperando atención en una clínica del Instituto Mexicano del Seguro Social donde el médico lo acusó de inventar enfermedades y lo mandó a casa. En el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales para los Trabajadores del Estado, le dijeron a otro de sus familiares que no tenían nada qué darle, ni medicamentos, ni terapias.
“Pido a las autoridades… porque algo está pasando que no tenemos el apoyo”, dijo, “yo quisiera ser escuchado… pido de su atención, y no a uno, a todos”.